Лончар: Ретке болести су на врху здравствене агенде и један од приоритета државе

12. септембар 2024.

Министар здравља др Златибор Лончар поручио је данас да се са представницима организације пацијената убрзано ради на припреми новог програма за ретке болести, који ће обухватити проширење капацитета и услова за рану дијагностику ретких болести, затим повећање броја иновативних лекова и осталих предуслова за побољшање квалитета живота особа са ретким болестима, истичући да је лечење ретких болести један од приоритета државе.

Лончар је отворио данас у Београду међународну конференцију "Царинг фор раре/Бринемо за ретке", која окупља велики број еминентних стручњака из водећих европских и регионалних институција и удружења пацијената из области ретких болести, а коју организује Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС).

Лончар је нагласио да су за протеклих 12 година, у Србији учињени огромни помаци када је дијагностика и лечење ретких болести у питању.

"Дуги низ година Министарство здравља успешно сарађује са Националном организацијом за ретке болести Србије и желим да им се овим путем захвалим и одам признање на континуираној посвећености у раду и жељи да побољшају положај свих особа саретким болестима", рекао је министар.

Нагласио је да у Министарству здравља деле исту посвећеност и улажу много напора да се положај особа оболелих од ретких болести значајно унапреде.

"Чињеница је да су за протеклих 12 година у Србији учињени огромни помацИ када је дијагностика и лечење ретких болести у питању. Ретке болести јесу и биће један од приоритета државе, а о томе говори и податак да је буџет за лечење 2012. године износио 130 милиона динара и обухватао лечење две дијагнозе и укупно осам пацијената", рекао је он.

Додаје да 12 година касније тај буџет износи 7.2 милијарде динара и покрива 40 различитих дијагноза.

"Материјална улагања нису једино што је значајно, ту је и чињеница да смо увели неонатални скрининг у сва породилишта, имамо референтне центре за лечење ретких болести и сараднну са иностраним стручњацима. Такође, реализује се и лечење, када је то потребно, у иностранству о трошку државе", навео је Лончар.

Додао је и да се ради на новом програму за ретке болести, за наредне три године.

"Програм ће пре свега обухватити проширење капацитета и услова за рану дијагностику ретких болести, затим повећање броја иновативних лекова и осталих предуслова за побољшање квалитета живота особа са ретким болестима", поручио је министар.

Председница НОРБС-а Оливера Јововић је током уводног обраћања захвалила министру здравља Златибору Лончару, јер, како је поручила, управо је он заслужан за то је кренуло више да се ради за ретке болести.

"Национална организација за ретке болести Србије од свог зачетка 2010. године, поставља темеље не само за подршку и заштиту особа са ретким болестима, већ и за стварање друштва које чује и препознаје сваког појединца. Наша мисија је јасна и снажна, боримо се да унапредимо животе пацијантима и да дамо наду породицама које свакодневно живе са изазовима ретких болести", рекла је она.

Додала је да је посвећеност НОРБС-а никада није била само реч на папиру.

"Сви наши пројекти, укључујући 'Заједно за РЕТКЕ', континуиране едукације и сарадње са водећим институцијама, доказ су да не одустајемо. Наш рад је неопходан, јер свака особа са ретком болешћу заслужује да буде видљива, да добије подршку, да се њен глас чује", поручила је Јововић.

Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од 1 на 2.000 грађана, али се један број ретких болести јавља и код 1 у неколико стотина хиљада или милиона људи.